A un año de la operación, Alexis disfruta su vida a pleno

 Se trata del niño de La Calera , que padece epidermolisis ampollar distrofica recesiva, una enfermedad congenita

El pequeño de ocho años sufre de una dolencia que le provoca la fusión de los dedos de las manos y ampollas en el cuerpo. En junio de 2008 fue intervenido en Chile y hoy goza de plena libertad para dibujar y hasta aprender computación.

El pequeño tenía todos los dedos de sus manos fusionados sin poder utilizarlos 

La familia de Alexis Maldonado no sale de su asombro. Hace poco más de un año, el pequeño de ocho años oriundo de La Calera se sometió a una operación en Chile para separar los dedos de ambas manos, dado que padece una enfermedad poco común que afecta su piel; y hoy a 12 meses desde su regreso a Córdoba, el pequeño disfruta sus días en plenitud.
Lejos de tener que luchar para llevar una vida normal, Alexis ya sobrepasó con creces las expectativas para su caso: no sólo va a la escuela, se viste y come solo, sino que en pocas semanas comenzará a tomar clases de computación y dibujo: “Algo impensado hace un año, cuando su enfermedad le impedía hacer uso de sus deditos”, afirma Analía, la mamá.
Es que el pequeño padece desde su nacimiento epidermolisis ampollar distrófica recesiva, un grupo de enfermedades hereditarias en las que se desarrollan ampollas en la piel como respuesta a un trauma menor. Las excoriaciones de la dermis, el frotamiento e incluso el incremento de la temperatura del ambiente le producen ampollas. Sus cicatrices son las que le ocasionaron la fusión de los dedos de las manos.
Hoy, el niño no sólo es uno de los mejores alumnos de su clase, sino que “ya se maneja completamente solito, ya come bien, puede agarrar los cubiertos y el vaso y, aunque todavía no puede cortar su comida solo, se desenvuelve súper bien”, cuenta Analía.
La enfermedad del pequeño es poco común y le produce ampollas de sangre y plasma en la piel, que hay que reventarlas porque sino se hacen cada vez más grandes. “Cuando se le revientan se desprende la piel”, describe la mamá.
Además, las excoriaciones de la dermis, el frotamiento e incluso el incremento de la temperatura ambiente pueden hacer que se formen ampollas. En las formas graves, la cicatrización puede causar deformidades, fusión de los dedos de las manos y de los pies, y deformidades por contracturas (por ejemplo, en los dedos, codos y rodillas).
Si bien el pequeño estaba bajo tratamiento desde su nacimiento, los diez dedos de las manos de Alexis se encontraban unidos por completo, por lo que estaba totalmente imposibilitado de usarlos.
Luego de que su caso tomara estado público en 2007, desde el gobierno de Córdoba le dieron la noticia de que entregaría el dinero que necesitaba -unos 70.000 pesos- para operarse en Santiago de Chile y recuperar la movilidad de sus extremidades. “La operación fue muy exitosa y estamos muy agradecidos con las autoridades provinciales por permitirle a nuestro hijo disfrutar de sus manitos. Estamos aprovechando la oportunidad a full y como Alexis no puede hacer deportes, lo vamos a inscribir en dibujo y computación”, agregó Analía.
Pese a que la operación fue todo un éxito, el pequeño sufre la atrofia de los pulgares de ambas manos, pero eso “no le impide hacer las tareas más importantes, para el cole o para jugar con sus compañeritos”, cuenta la mamá.

Un sueño por cumplir

En una anterior entrevista , Alexis contaba, antes de su operación: “Me gustan los autos, pero quiero ser piloto de la Fuerza Aérea cuando sea grande”, dijo entusiasmado. Hoy, el pequeño de ocho años está más cerca de cumplir su sueño ya que, afortunadamente, la enfermedad sólo lo afecta a nivel de la piel, preservando sus órganos internos y hasta potenciando su desarrollo intelectual.
Si bien no existe una cura definitiva para la epidermolisis ampollar distrófica recesiva, para Analía “la operación de las manos mejoró mucho la calidad de vida de mi hijo. Hasta antes de la operación él hacía lo que podía en el colegio. Hoy es distinto, está completamente adaptado y escribe y dibuja solo”. Según describen quienes lo conocen, Alexis es un pequeño con mucha fuerza de voluntad y enteraza para sobrellevar las difíciles situaciones que debe atravesar en su corta vida. Sin embargo, se destaca en el colegio por ser un alumno responsable, alegre y solidario, y se ganó el cariño de todos los docentes y directivos de la institución.